Yazılar

MS tanısıyla başa çıkmak

  • İnsanlara MS hastası olduğunuzu söylemek
  • MS ve siz
  • Çocuk sahibi olabilir miyim?

Size MS hastası olduğunuz söylendiğinde, ne şekilde hissetmeniz veya davranmanız gerektiğini söyleyen kurallar yoktur. Bu durum herkesi farklı şekilde etkiler ve her birey bu habere farklı şekilde tepki gösterir. Doktorunuz, eşiniz, aileniz veya arkadaşlarınız bile olsa, hiç kimse ne hissetmeniz veya hissetmemeniz gerektiğini veya nasıl bir tepki göstermeniz gerektiğini size söyleyemez.

Birden ağlamaya başlayabilir veya afallayıp sessizliğe gömülebilirsiniz. Kendiniz için üzülebilir ve “Neden ben?” diye sorabilirsiniz. Tam tersi öfkelenebilir ve diğer insanlara çıkış yapmak isteyebilirsiniz. Sağlıklı ve tasasız insan kimliğinizi yitirdiğiniz için büyük bir keder duyabilirsiniz.

Kendinizi suçlu hissedip MS’i hak edecek ne yaptığınızı merak edebilirsiniz. Rahatlama duygusu hissetmek de az rastlanan bir durum değildir; çünkü açıklanamayan belirtiler, şüpheler ve korkularla dolu uzun yıllardan sonra, nihayet sorunuzun yanıtını almışsınızdır.

Size konan tanıyı, yüksek bir yere çıkarak herkese haykırmak isteyebilir veya bunu sır olarak saklamak isteyebilirsiniz. Bu tanı, sizi MS hakkında şimdiye kadar yazılmış olan her şeyi okumaya teşvik edebilir veya kafanızı kuma gömüp bunu görmezden gelmek isteyebilirsiniz.

Ayrıca, sonraki birkaç yıl içinde herhangi bir zamanda, tüm bu duyguları bir arada veya art arda da yaşayabilirsiniz. Bunların tümü normal tepkilerdir.

İnsanlara MS hastası olduğunuzu söylemek

Bir noktada, insanlara MS hastası olduğunuzu söylemek isteyebilir veya söyleme ihtiyacı duyabilirsiniz. Büyük olasılıkla, onları durumunuzla ilgili eğitmeniz gerekecektir; bu nedenle, zihinsel veya duygusal olarak buna hazırlıklı olmanız, gerçekleri bilmeniz ve size yöneltilebilecek soruları yanıtlamaya hazır olmanız gereklidir. Bunu ne şekilde, ne kadar çabuk yapacağınız ve kime söyleyeceğiniz tümüyle size bağlıdır.

Bazı insanlar, bunun için büyük bir cesarete ve desteğe ihtiyaç duyarlar. Bazıları ise, bunu bir itirafta bulunmak olarak görürler. Bazı kişiler, bu konuya pek önem vermezler ve genel sohbet içine serpiştirirler.

Kendinize istediğiniz kadar zaman tanıyın (bu konuda acele etmeniz yersizdir) ve seçeceğiniz sözler üzerinde dikkatle düşünün. MS’i insanlara ve çocuklara anlatmak için tavsiyeye veya özel bir bilgiye ihtiyaç duyarsanız, bu konuyla ilgili yayınlara ulaşabilir veya MS Yardım Hattından faydalanabilirsiniz.

Bunu insanlara söylemeden önce, onları ne kadar yakından tanıyor olursanız olun, size beklediğiniz tepkiyi göstermeyebileceklerinin bilincinde olmalısınız. Umduğunuzdan daha çok üzülebilir veya şaşırtıcı şekilde ilgisiz davranabilirler. MS hastası olan siz olsanız da, bu tanının onların yaşamını da etkileyeceğini unutmayın.

Hastalığınız işinizle ilgili herhangi bir sağlık veya güvenlik riski oluşturmadığı sürece, bunu patronunuza söylemenizi gerektiren herhangi bir yasa yoktur. Ancak sözleşmenizde böyle bir zorunluluk yer alıyor olabilir; bunu kontrol edin. (Bununla birlikte, araç kullanıyorsanız MS hastası olduğunuzu Sürücü ve Araç Lisansı Teşkilatı’na (DVLA) bildirmeniz gereklidir. Ayrıca, seyahat sigortası gibi belli sigorta türlerini satın alırken, MS hastası olduğunuzu belirtmeniz gerekir).

Gelecekte işten izin almanız gereken zamanlar olacağını ya da yardıma veya birtakım düzenlemelere ihtiyacınız olacağını düşünüyorsanız, patronunuza durumunuzu bildirmeniz iyi bir fikir olabilir. (‘İşimden ayrılmam gerekecek mi?’ ve ‘Patronuma bunu söylemem gerekir mi?’, MS Yardım Hattına en sık sorulan iki sorudur). Mükemmel bir dünyada yaşamıyoruz ve işverenlerin tümü olumlu ve anlayışlı kişiler değildir; ancak siz de belirli haklara sahipsiniz. Bu konuda tavsiye alın ve haklarınızın bilincinde olun.

MS ve siz

İlk tanı konduğunda, dünyanız alt üst olmuş gibi hissedebilirsiniz; ancak MS’le yaşamayı öğrenmek tümüyle mümkündür. MS hastalarının yalnızca çok azı, sürekli olarak tekerlekli sandalye kullanmak zorundadır. MS hastaları işlerine devam edebilirler, aile kurabilirler ve aktif sosyal yaşamlarını sürdürebilirler.

MS hastası olduğunuzu öğrenmek, geleceğinizin belirsiz olduğunu düşünmenize neden olabilir. Ayrıca hastalığın işiniz, aileniz, eviniz ve mali durumunuz üzerindeki etkileriyle ilgili endişeleriniz olması doğaldır. Zamanla olayları yeniden değerlendirerek buna ayak uydurabilirsiniz; ancak uzmanlara danışmadan veya destek almadan büyük kararlar alma konusunda aceleci olmamanız çok önemlidir. Önünüzdeki seçenekleri düşünmenize yardımcı olacak bilgiler mevcuttur. Bazı kişiler rehberlik hizmetinden yararlanırlar; pratisyen hekimle, MS hemşiresiyle veya nörologunuzla konuşmanın da faydası dokunabilir.

Çocuk sahibi olabilir miyim?

Bu hastalığın, hem erkek hem de kadın MS hastalarını aile kurmaktan alıkoyması gerekmez. Eskiden doktorlar kadın MS hastalarına çocuk sahibi olmamalarını tavsiye ederlerdi; ancak şimdiki genel düşünce, gebeliğin MS’in seyri üzerinde herhangi bir etkisinin olmadığı ve MS hastası olmanızın bebeğinizin herhangi bir sakatlıkla doğmasına neden olmayacağı yönündedir. Gebelik boyunca, MS hastası olan kadınların çoğunluğu kendilerini çok iyi hissederler ve diğer zamanlara oranla hastalıkta daha az tekrarlama görülür. Bununla birlikte, doğumdan hemen sonraki aylarda tekrarlama riski yükselmektedir.

Özellikle yorgunluk şikayeti olan MS hastaları için bebek bakımı yorucu bir iş olabilir. Bilinmeyen şeyleri planlamak kolay değildir ve bu MS hastası olan veya olmayan tüm yeni ebeveynler için bir öğrenme sürecidir. Bu konuyla ilgili doktorunuzla konuşun.

MS Tanısı

  • Nörolojik muayene
  • Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRI)
  • Bel ponksiyonu
  • Uyarılmış potansiyeller

MS hastası olup olmadığınız, tek ve basit bir test yaparak anlaşılamaz. MS tanısı koymak zor olabilir ve bu süreç, özellikle birincil ilerleyen MS hastaları için uzun sürebilir. Doktorlar, sizin tıbbi geçmişinizle muayeneleri temel alan ve genellikle tarama gibi çeşitli testlerle desteklenen ‘klinik bir tanı’ koymak zorundadırlar.

MS tanısı koyabilmek için, atakların iki veya daha çok seferde, merkezi sinir sistemindeki iki veya daha fazla bölgede etkili olduğu görülmelidir (tek bir sefer görülmesi, gözlerinizi etkileyen bir göz siniri iltihaplanması olduğunu ve başka bir seferde ise örneğin bir kolunuzda veya bacağınızda uyuşma olduğunu gösterebilir). Ayrıca doktor, benzer belirtilere sahip başka bir hastalığınız olma olasılığını elemelidir.

Aşağıda temel testler, bunların yapılma nedenleri ve neyi ortaya çıkarmayı hedefledikleri hakkında özet bir açıklama bulacaksınız.

Nörolojik muayene

Bu, hareketlerinizin, reflekslerinizin ve görme duyusu gibi duyumsal becerilerinizin ne şekilde etkilendiğini kontrol etmek için yapılan fiziksel bir muayenedir. Nörolog, durumunuzun MS’e veya başka bir rahatsızlığa özel işaretlere sahip olup olmadığını söyler.

Manyetik Rezonans Görüntüleme (MRI)

MRI tarayıcısı, beynin ve omuriliğin görüntüsünü oluşturmak üzere güçlü manyetik alanlar kullanır. MRI görüntüsü, merkezi sinir sisteminde iltihaplı veya zarar görmüş doku bölgelerini ortaya çıkarabilir.

Bel ponksiyonu

Bel ponksiyonları, artık eskisi kadar yoğun şekilde kullanılmamaktadır. Günümüzde, ancak diğer testler yardımıyla MS tanısı doğrulanamadığında bel ponksiyonu olasılığı doğar. Belkemiğinden su alınması olarak da bilinen bel ponksiyonu, beyinle omuriliği çevreleyen omurilik sıvısından örnek alabilmek amacıyla gerçekleştirilir. MS hastalarından alınan bu sıvılarda, genellikle bağışıklık sisteminin merkezi sinir sistemi üzerinde çalışmakta olduğunu gösteren antikorlara (diğer bir deyişle oligoklonal bantlar) rastlanır.

Uyarılmış potansiyeller

Bu testler, elektrik sinyallerinin beyin ile gözler, kulak ve deri arasında ne hızda iletildiğini ölçer. Elektroansefalogram (EEG) makinesine bağlı küçük elektrotlar, kafa derisinin üzerine bantla tutturulur. MS hastalarında, sinir hücrelerindeki elektrik atımları daha yavaştır.